Merel en Zeno
Het begon al spannend. Toen Merel en Zeno ter wereld kwamen was het nog maar de vraag of Zeno het zou halen. Zeno herstelde echter wonderbaarlijk snel. Als de tweeling na drie maanden zijn inentingen krijgt, draait alles ineens 180 graden om.
Als Merel anderhalf is,
gaat het echt mis.
Later horen ze dat bijna alle kinderen met het syndroom van Dravet -een ernstig epilepsiesyndroom- rond die leeftijd een inzinking krijgen en daaraan overlijden, maar dat weten de ouders dan nog niet. Merel houdt op met ademen en belandt weer in het ziekenhuis. Als ze daar vier maanden later uitkomt, is haar ontwikkeling eigenlijk al gestopt.
Als ze zes is en haar ouders het advies krijgen om een plek buitenshuis voor haar te gaan zoeken, moeten er knopen doorgehakt worden over haar zorg. Die keus is snel gemaakt. Merel blijft thuis. Haar ouders nemen de zorg op zich.
’Ieder kind, hoe zwaar gehandicapt ook,
heeft recht op ontwikkeling.’
